怀孕5次,4次失败,最终获得千金一枚,与大家分享不良妊娠之路(第一章怀孕失败)

每次收到来自患者的信息都非常开心,周末又收到了,与大家分享一下~希望也可以鼓励一下还在不良妊娠路上的朋友们~来自患友的一封信:明天,我即将离开广州,抱着小九一家三口欢欢喜喜回家去,这场历时八年的梦终于实...

每次收到来自患者的信息都非常开心,周末又收到了,与大家分享一下~希望也可以鼓励一下还在不良妊娠路上的朋友们~


来自患友的一封信:

明天,我即将离开广州,抱着小九一家三口欢欢喜喜回家去,这场历时八年的梦终于实现了。在广州的这260天,非常感谢郭仲杰主任和林暄医生全程的保驾护航,感谢郭攸、伍思敏、涂兰、黎静以及健青、国婵、海霞、天凤等美女团队的贴心照顾,感谢龚成秀主任慈母般的关怀,还有来自全国各地姐妹的鼓励支持。更要感谢刘湘源主任、张胜利医生长期以来对我病情的指导和精神支持,让我孕前打好良好的身体基础,孕后病情稳定。

这次是我第五次怀孕,终于收获千金一枚。基本情况如下:

诊断结果:系统性红斑狼疮、狼疮肾炎、抗心磷脂综合征、桥本氏甲状腺炎、甲亢、宫颈机能不全(孕后才知道)。

孕前调理:用药+合理饮食+运动。用药:醋酸泼尼松、纷乐、硫唑嘌呤、骨化三醇、钙片、波立维、强克、法安明、辅酶Q10。

孕后用药:美卓乐、纷乐、西维尔、他克莫司、波立维、蛋白、安百诺、hcg针、黄体酮针、法安明、港黄、多力姆、骨化三醇、钙片。

下面我把我的故事跟姐妹一起分享:

2010年8月10日,我和小九她爸(老公说喜欢这个新称呼)相识于群,网恋、闪婚是那一年我俩的时尚标签。

2022年11月,享受够二人世界的我们把造娃计划摆上日程,去计生服务站身体检查准备领生育服务证。我脉搏120,医生怀疑甲亢,建议我去三甲医院复查。

2022年2月,抽血化验结果FT3 15.88,FT4 45.6, TSH 0.003,A-TPO 160.6,A-TG 2145,福建医大附一院确诊为桥本氏甲状腺炎、甲亢。用药:丙硫氧嘧啶。

2022年6月,准孕。

我的第一个宝宝:子慕

2022年8月20日,发现怀孕,测血值hcg 12937mIU/ml。

2022年12月 孕23周开始连续几天发现频繁宫缩。去县医院就诊,认定假性宫缩,给予方案:每日吸氧一次,一次30分钟。在门诊吸氧一周后,12月16日凌晨破水,到医院已经宫开两指,医生不支持保胎,25周+6天引产。

我的第二个宝宝:小瑞

2022年9月,在妇幼保健院遗传与优生科查了优生优育全套,而后开始备孕。

2022年11月25日,再次怀孕,末次月经10月27日,测血值235.25mIU/ml。按程序进行产检,13周+1天测早唐,21三体高风险。测无创DNA未成功,产检发现已胎停。18周再次失去宝宝。

“狼”来了

2022年5月,发现双颈淋巴结肿大,吃中药一个月,未消除。就诊医院,切片诊断反应性增生,无用药。

2022年10月,发现手指晨僵,未引起足够重视,以为是键盘手,每天按摩缓解,未就医。

2022年11月,发现右侧膝盖晨僵。而且僵硬现象持续加深。因工作繁忙未有理会。

2022年12月,发现尿液颜色加深,误以为上火引起,吃中药两周未见效果。

2022年1月,尿液颜色持续加深,开始发红有泡沫。晨僵现象也无法缓解,每天起床需要搬下腿活动许久才能正常行走。就诊南京军区福州总医院肾内科,C3C4降低,抗核抗体、抗双链DNA、抗SSA、抗ro52等多个抗体阳性,24小时尿蛋白5.6g,尿红细胞位相检查异常。2月确诊为系统性红斑狼疮、狼疮肾炎。却在此时,我同时发现自己有了第三个宝宝。

我的第三个宝宝:一诺。

从发现怀孕,总院肾内科庄永泽主任和妇幼妇产科陈水仙主任都强烈反对我继续妊娠,而我一意孤行,两边欺瞒。除了我自己,没有人知道我真实的病情,那一刻我是疯癫了。

用药:强的松55mg,硫唑嘌呤100mg,还有钙片、骨化三醇。每周一次抽血复查狼疮项目,每周挨庄主任一次骂。C3C4在缓慢往上升,尿蛋白和尿隐血也在慢慢消失。强的松用量也在逐步减少。一切似乎都在往好的发展。

孕16周开始,总蛋白和白蛋白持续降低,身上慢慢出现水肿。脸肿得完全变形了。庄主任开了开元,补充蛋白。胎儿出现生长受限。偏小一周,偏小两周。。

孕23周,我熬不下去了,白蛋白降到很低(时间太久,报告单遗失,数据印象有点模糊,只记得庄主任说肾衰之类很严重的字眼),庄主任给我下了最后的通牒,必须马上终止妊娠。还在我犹豫不决时,24周大排畸发现羊水指数只有5.1cm了,胎儿偏小四周。我强烈要求灌羊水打肝素,并急速前往上海就诊祈求奇迹发生。正当我还在不放弃时候,宝宝替我做出了选择,25周胎停了,没有奇迹。

与“狼”共舞的日子

2022年11月13日,我在北医三院开始了系统性红斑狼疮的治疗,11月19日刘湘源主任给我重新调整了治疗方案,并建议我至少一年后才能备孕。刘主任问我可以把我情况作为案例吗?我说可以。我和偶像刘爸合影留念,还得到了一份完全手写的病历。至此,我开始了每季度一次的北京看诊之旅,同时每月积极复查身体指标,在这期间也得到了总院风湿科张胜利医生的悉心指导,从饮食到锻炼逐一细心调理。我的身体在飞快恢复中,半年后尿蛋白转阴,9个月尿潜血转阴。一个个好消息预示着我离目标越来越近。

第四个宝宝:未取名

2022年8月,意外怀孕。通过好大夫联系刘主任,得到继续妊娠的答复,欣喜异常。用药:强的松、纷乐、硫唑嘌呤、阿司匹林、西维尔,强克,并打法安明一天两支,满心欢喜静等宝宝的降生。

2022年9月,孕6周,B超复查,有胎心胎芽,子宫动脉阻力偏高,咨询刘主任,不巧遇到刘主任因病停诊一个月,迷茫的我在其他病友的建议下,加药丹参川穹颗粒,孕8周还是胎停了。

此次的胎停让我和老公的情绪进入崩溃的状态,我们的关系也开始紧张起来。我开始思考接下来该怎么做,当地没有懂免疫的妇产科医生,对保胎过程中突发事件无法及时处理。即使刘主任给了方案,我在当地医院也不一定能够得到很好的执行。买药就是最大的一个难关。我该往哪里去?当时给了我两种选择,去潍坊还是去广州?

2022年11月,在群友的指导下,我首先来到了潍坊,对潍坊人民医院周边的环境进行了实地“考察”,并做了全套胎停检查。检查结果不是很理想,抗核抗体1:1000,抗双链DNA抗体68.7,抗SSA、抗ro52、抗核小体、抗核糖体P蛋白阳性,补体C3C4下降,狼疮抗凝物1.06,PS/ PT IgG87.24等等。11月25日我带着这些报告忐忑不安等待付女神的接见。付锦华主任看完报告,叹了一口气,问我:不要孩子不行吗?那一刻犹如晴天霹雳打在我心里,我机械地回答:不行。那一刻我再也听不进去一句话。出了医院,回到宾馆,我就坚持不住了,嚎啕大哭。感谢添乱帮大月份群的姐妹那刻及时把我从绝望的情绪中拉回来。

当天晚上21:45,我拨通了刘主任的专线,客服友情提醒我说太晚了,刘主任不一定接诊。我是幸运的,刘主任接诊了,中间还出了一个小状况 ,因为我手机设置问题,连线电话被拒接了两次,最要命的是失控的我还忘记把报告单上传,刘主任依旧温和倾听着,细心听我语无伦次的把报告逐一念给他听。听到刘主任告诉我可以备孕,我终于恢复了理性,立刻通过微信把报告单重新发送给刘主任,刘主任秒回:没有问题,按照原方案备孕。那时候已经是23:08了。

打了这通电话,我终于再次鼓起勇气 ,想再战斗一次。但是联想到老公的失常。我准备了一份离婚协议书,把财产分割清楚,明确表示这套注入我心血的房子绝对不会给他二婚用的。我没有勇气当面说,给他写了长长的一封信。告诉他两种选择,选择离婚,就签好离婚协议书随时来找我,选择坚持,那我们再试试。老公告诉我,他需要考虑一下。那一刻心里有点凉凉的。每天都在煎熬中等待着他的决定。终于在一天凌晨,他回房了,搂着我说:对不起老婆,我舍不得。不离婚,我们再试一次。再不成功,我认命,我们两个过。

接下来就是长达近一年的备孕期,排卵试纸、B超、测体温什么招数都用了。我自嘲说:从元旦开始就说,我随时准备请假去保胎,这都12月份了,一年都成了笑话了。心情抑郁,又加上工作繁忙,同房也只在软件计算的排卵日前五天和前三天各安排了一次。12月6日晚上测到了双杠。12月7日早上医院抽血,hcg59.73,末次月经11月14日。惊喜!我和老公迅速收拾行李,买了高铁票,来到广州。9日一到宾馆,刚想第二天去看诊,群里姐妹就建议我马上去门诊,说当天有人值班。那天我第一次见到了郭攸。她问我:想住院吗?我回答:那最好了。

接下来就是长达两百多天的保胎生活!用药情况见首页孕后用药。孕16周停波立维,28周停多力姆,34周停美卓乐、他克莫司、法安明。孕后复查全套,异常项目:抗核抗体 核颗粒型1:640,aps PT/IgG 50.203U/ ml,抗a-胞衬蛋白抗体26RU/ML,25-羟基维生素D 20.2ng/ ml,甲状腺球蛋白抗体Anti-TG 905.1IU/ml,白细胞介素6(IL-6) 11.16pg/ml

常规检查项目:抗核抗体、抗双链DNA抗体、补体等两周检查一次(整个孕期,抗核抗体从1:1000一直降低,1:640,1:320,产前和产后为1:160;抗核抗体谱里的抗体一直保持阴性,抗双链DNA抗体阴性,补体正常)血尿常规、肝功肾功、D2聚体、凝血等三周一次,甲功三项一个月一次,B超检查两周一次。

孕早期翻倍良好,7周+2天hcg达到138085,不再监测。孕6周有胎心胎芽。孕22周+出现频繁宫缩,诊断宫颈机能不全,住院卧床保胎,用药:阿托西班,硝苯地平。5月2日宫缩缓解出院。5月14日宫颈内口扩张,宫颈有效长度21mm,再度入院保胎。用药:阿托西班、硫酸镁、硝苯地平。住院期间,不断出现宫缩,宫颈长度一直在变化,基本保持一周一次的B超检查。凌晨1点到3点期间宫缩尤其强烈。我通过变换姿势、吸氧、大口呼吸、吃药等方式来缓解。31周开始试着下床活动。才走两天,31周+2天B超发现宫颈内口再次打开,宫颈有效长度18mm,继续卧床休息。34周停法安明后,胎动比之前有所减少,仍在正常范围。胎儿发育减缓,原先偏大一周以上,后来偏大天数越来越少。脐血流正常。出生时发现脐带扭转22圈,无脐带绕颈。36周出现手指晨僵现象,郭仲杰主任决定停止妊娠,定了7月29日(36周+5天)剖。7月28日凌晨00:55,破水,宫口开两指。马上入产房,打了无痛分娩。老公不放心,坚持陪产,见证了宝宝出生的全过程,赞!

2022年7月28日3:08,小九顺利出生,体重2750克,评分9分,10分,10分。我们的坚持得到了最完美的结果。

这条路很艰辛,请您坚持,守得云开见月明。把曾经我送给自己一句话与大家分享共勉:无论你是谁,无论你正在经历什么,坚持住,你定会看见最坚强的自己。人活着不是靠泪水博得同情,而是靠汗水赢得掌声。也建议姐妹们不要因为自己的情绪迁怒老公,作为孩子的父亲,他也在承受这份痛苦和压力。最后祝福所有在保胎路上的姐妹心想事成!


路程十分坎坷,还好坚持下来,结果是完美的。希望能够与大家分享,共勉~

注:本内容中信的部分由患者自己编辑撰写,已获得患友的同意发表~

怀孕5次,4次失败,最终获得千金一枚,与大家分享不良妊娠之路

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